Helsespråket må til behandling

AV OLE VÅGE

Kva informasjon forstår pasientar og pårørande best i møtet med helsevesenet: den med medisinskfaglege eller den med allmennspråklege formuleringar?

• «nekrose pga. inflammasjon» eller «vevsdød på grunn av betennelse»?
• «lesjon i øvre ekstremitet» eller «skade i armen»?
• «biopsi i thyroidea» eller «vevsprøve i skjoldbruskkjertelen»?

Den deltakande pasienten

Anders Grimsmo er professor i samfunnsmedisin og tidlegare allmennlege. Han har i ei årrekkje forska på og arbeidd med å leggje til rette for elektroniske pasientjournalar og andre digitale verktøy i det norske helsevesenet. Han meiner at det er viktig å nytte ein presis terminologi i desse verktøya. Samstundes må ein leggje til rette for at så mange som mogleg forstår innhaldet i journalane.

– I dei siste åra er det blitt lagt vekt på at pasientane skal vere med på å bestemme metodar for undersøking og behandling saman med helsepersonellet. Dette kallar vi samval. Pasientane skal involverast slik at dei forstår kvifor dei må gå igjennom eit behandlingsopplegg. Det skal gjere dei tryggare, og det betrar kvaliteten på behandlinga. Skal pasientane kunne vurdere fordelar og ulemper ved ulike behandlingsalternativ, må dei gjere informerte val, og då treng dei informasjon på eit forståeleg språk, forklarer Grimsmo.

– Samval handlar ikkje berre om å kunne forstå behandlingsalternativa, men også om å skape tillit og dialog mellom helsepersonell og pasient. Det må ein ta omsyn til når ein vel ord.

Det er ikkje berre helsepersonell og pasientar som deler og bruker helsefagleg informasjon. Derfor må denne informasjonen formidlast slik at han er forståeleg også for andre.

– Eigentleg er uttrykket pasientvenleg språk litt upresist. Eg har arbeidd som lege i mange år og ser at helsefagleg informasjon er relevant også for andre yrkesgrupper i lokalsamfunnet, til dømes politi, lærarar, saksbehandlarar i Nav, sosionomar og lokalpolitikarar. Vi legar må nytte eit meir tilgjengeleg språk også når vi vender oss til desse gruppene, seier Grimsmo.

Arbeid med felles språk

Heldigvis er det språklege forbetringar på gang. Mellom anna blei ICD 10 omsett til bokmål for ein del år sidan. ICD 10 er eit verktøy som helsepersonell nyttar for å registrere sjukdommar og helseplager.

– Vi må arbeide systematisk med å lage pasientvenlege ord, og alle må få tilgang til resultatet av arbeidet. Mykje godt arbeid blei gjort med ICD 10. Men i dei siste åra har eg dessverre sett ein tendens til meir bruk av låneord og framandspråklege termar, seier Grimsmo.

– Når det no blir utvikla ein felles helsefagleg terminologi til dei elektroniske pasientjournalane som er i kjømda, lagar vi eit sett med pasientvenlege ord i tillegg til dei medisinskfaglege termane. Det er eit steg på vegen.

Vi må arbeide systematisk med å lage pasientvenlege ord. Anders Grimsmo

Grimsmo peiker på det omfattande arbeidet med å lage eit felles journalsystem på tvers av primær- og sekundærhelsetenesta i Helse Midt-Noreg. Eit felles journalsystem krev eit konsistent og einskapleg omgrepsapparat i botn – eit felles språk (sjå Språknytt 2/2019). Grimsmo har vore med og laga retningslinjer for pasientvenlege ord til delar av dette omgrepsapparatet. Etter kvart vil fagtermane og orda i journalsystemet bli nytta også i andre helseføretak i landet.

Myndigheitsrolle

– Ein felles helsefagleg terminologi er ein føresetnad for trygg og effektiv utveksling av helseinformasjon, seier Alfhild Stokke, avdelingsdirektør i Direktoratet for e-helse.

Direktoratet for e-helse blei oppretta i 2016 som fag- og myndigheitsorgan på e-helseområdet. Det vil seie at direktoratet skal drive med strategisk styring og nasjonal samordning av IKT-utviklinga i helse- og omsorgssektoren. Det inneber mellom anna å leggje til rette for ein ny generasjon pasientjournalar.

– I dag er pasientopplysingar ofte låste i ulike datasystem som fungerer som åtskilte siloar i sektoren. Det gjer at pasientar må gjenta informasjon om seg sjølv mange gongar når dei er i kontakt med helsepersonell. Samstundes må helsepersonellet bruke mykje tid på å få tak i informasjon. Det er lite effektivt og skapar frustrasjon for alle. I akutte situasjonar kan rask tilgang til rett informasjon vere livsviktig, forklarer Stokke.

Direktoratet for e-helse deltek i det systematiske arbeidet med å lage eit felles omgrepsapparat for sektoren under namnet Felles språk. Navet i dette arbeidet er terminologiverktøyet SNOMED CT (sjå faktaboks).

– SNOMED CT er eit fleksibelt verktøy som kan tilpassast ulike bruksområde og målgrupper. Det gjer det mogleg å leggje til rette for pasientvenlege ord for til dømes primærhelsetenesta, som det blir arbeidd med no.

I akutte situasjonar kan rask tilgang til rett informasjon vere livsviktig. Alfhild Stokke

– Svaret på spørsmålet om pasientvenlege ord eller medisinske fagtermar er ikkje anten-eller, men heller både-og. Helsepersonell må kunne nytte fagtermar dei er vande med frå praksisen sin, samstundes som pasientar og pårørande må kunne møte forståelege ord, noko pasientane også har krav på, legg Stokke til.

Stokke syner til lov om pasient- og brukerrettigheter, der det heiter at helsepersonell så langt som mogleg skal sikre at mottakaren har forstått innhaldet og tydinga av informasjonen han eller ho får, og at denne informasjonen skal gjerast tilgjengeleg i journalen. SNOMED CT kan bidra til å oppfylle dette lovkravet.

Etablerer eigne senter

– Vi er i ferd med å etablere eit nasjonalt senter for helsefagleg terminologi som skal ta over og forvalte den terminologien som no blir utvikla. Det vil stendig oppstå nye behov i samband med digitaliseringa av helsesektoren, og dermed blir det naudsynt å endre eller leggje til omgrep i framtida, seier Stokke. Det skal senteret syte for, og det skal gjerast i tett samarbeid med helsesektoren.

– Terminologien som senteret forvaltar, vil vere ei slags drivkraft ikkje berre for pasientjournalar, men også for nye digitale løysingar som på ein eller annan måte skal behandle helsedata og helseopplysingar. Vi er glade for samarbeidet med nettportalen helsenoreg.no, som har pasientar og andre lekfolk som målgruppe. Helsenoreg.no er eit godt døme på kor viktig det er å nytte pasientvenlege ord i informasjonsarbeid til eit allment publikum.

Spørsmålet om pasientvenleg språk handlar i grunnen om å myndiggjere pasientane og setje dei i stand til å medverke til sitt eige behandlingstilbod. Nye digitale verktøy som elektronisk pasientjournal er langt på veg med på å demokratisere helsesektoren. Ein terminologi som inneheld pasientvenlege ord, er difor med på å forme den digitale framtida for både pasientar og helsepersonell.

-- Ole Våge er terminolog i Direktoratet for e-helse.